fluture Boala sau epidermoliză bellezny

În lumea noastră modernă sunt în creștere copii cu puteri supranaturale. Considerăm că ei speciale. Ei trăiesc printre noi și oamenii, care sunt numite „fluturi“. Ei au primit această comparație nu pentru că ei știu cum să zboare. Știm ce aripi subțiri ale creaturi cu aripi. Ele nu pot fi atinse, ele sunt prea fragile. Și copiii lui fluture sunt, de asemenea, vulnerabile, ei simt durerea și suferința de a atinge, sărutul, îmbrățișarea. În timp ce am obține plăcere de la ea.

Natura brutală a misterului

Epidermoliza buloasă - este numele unei boli care aduce oameni-fluturi. Această patologie se produce din cauza mutatii cromozomiale. Este mai puțin frecvente, în timp ce în România a inclus în lista „Bolilor Rare“ recent.

Imediat după naștere, este clar că cu ei că ceva este greșit. În domeniul de frecare și piele de presiune vezicule. Apoi au izbucnit, și se deteriora suprafața de dedesubt. Naștere în mod natural asociat cu rezistența unui vițel mic în căile mamei sale. Prin urmare, copilul poate fi născut deja deteriorat.

Cauzele bolii nu au fost studiate fluturi. Acesta poate fi moștenită sau apar spontan. Mutațiile apar la primele etape ale formării fetusului. Nici studiu, care se realizează ca standard în timpul sarcinii (ecografie, test de sânge), indică faptul că copilul este bolnav. Oamenii de stiinta sustin ca organismul de oameni au format mai mult decât este necesar anumitor enzime. Că se rup legătura dintre celulele pielii, care sunt apoi curățate off. Provoac un astfel de fenomen poate nu numai prin frecare sau traumatisme, dar, de asemenea, o temperatură ridicată, pantofi cald și haine.

Dificultățile care trebuie depășite

Boala Butterfly la copii poate avea loc la fel de ușor și este foarte dificil. Într-un epidermoliza simplu apar bule buloasa pe piele de frecare considerabilă. După deschiderea lor de a vindeca rapid și lasă pete întunecate numai. Inflamația în jurul valorii de tipul de educație nu se întâmplă. Există chiar și o formă a bolii, atunci când bulele apar doar în timpul verii. La unii copii, simptome ale bolii dispar in adolescenta.

Sunt copii care suferă de o formă severă a bolii. Ei bule pot apărea chiar și fără contact. Odată deschis, acestea sunt o lungă perioadă de timp pentru a se vindeca, lăsând cicatrice. De-a lungul timpului, unghiile se pot atrofia și dispar, iar degetele mele cresc împreună unul cu celălalt. Este teribil care a afectat, de asemenea, membranele mucoase: în cavitatea bucală, faringe, esofag, ochii și nasul. Un copil nu poate mânca alimente solide. stomacului și intestinelor sale nu funcționează bine. Boala este însoțită de fluturi durere constantă și mâncărime a pielii. Chiar și hainele de pe corp aduce suferință. Literatura medicală descrie cazurile în care copiii se nasc cu dizabilități foarte grave. Este deteriorat aproape întreaga suprafață a corpului. Acesti copii traiesc numai 2-3 luni si mor de la o infecție care intră prin piele rupte.

În România, potrivit statisticilor copii fluture aproximativ două mii, mulți dintre ei mor înainte de a ajunge ani. Acest lucru se datorează îngrijire necorespunzătoare a acestor copii. Infecția plăgii este înregistrată mai des. Este cunoscut în istorie când cei doi bărbați au trăit să fie 33 și 25 de ani, dar ambele au murit de cancer de piele. Din păcate, este adesea asociat cu epidermoliză buloasă.

Suferă de ignoranță

Într-adevăr, tratamentul bulleznogoepidermoliza- este complicat și lung, de a face pe deplin cu această provocare chiar și medicii de peste mări nu se poate. Cu toate acestea, în țările occidentale a bolii - nu o propoziție. Copiii merg la școală, sport. Ei trăiesc în mod normal, și să dezvolte. La vârste mai mari, „fluture“, a crea o familie și să aibă copii sănătoși. Avem aceeași situație este foarte diferită. copiii sunt fragile societatea nefamiliare, deși dezvoltarea mentală nu diferă de la colegii lor sănătoși. Slavă Domnului, în ultimul timp, situația este un punct de cotitură în mai bine. Oamenii au devenit o atitudine diferită față de oameni „speciale“. Dar dacă copiii cu sindrom Down sunt familiare multora, „fluturașii“ aproape nimeni nu sa întâlnit. Oamenii trebuie să explice că rănile copiilor nu sunt contagioase.

cauze încă puțin înțelese de Epidermolysis Bullosa și mecanismul producerii acestuia. De aceea, tratamentul în România numit „experimental“. Unii medici recomanda pentru soluții și planurile bule de grăsime zelenki, altele - să se scalde într-un decoct de plante medicinale. Dar nimeni nu poate scăpa de acești copii mici de durere constantă și mâncărime. În țara noastră oamenii cu fluturi boala se simt fără valoare și uitate. Ele sunt sortite suferă de ignoranță. Medicii pot face un diagnostic, dar un tratament eficient, aproape nimeni nu primește. Medicii din umeri doar umerii lor, ei sunt lipsiți de putere.

durerea mamei mele ca nelimitat ca dragostea

Copiii cu o boală rară care are nevoie de îngrijire constantă. În familiile cu această problemă toți banii cheltuiți pe medicamente și bandaje. Se bandajarea din cap pana-n picioare protejează pielea de daune noi și vă permite să vindece vechi. Procedura în sine aduce durerea copilului. Este nevoie de o mulțime de timp, și, uneori, a avut loc de mai multe ori pe zi. Probabil, doar mama poate testa dificil îndura.

familii pauză de multe ori. Oamenii nu pot sta bunuri morale. Nu pentru ca noi să-i judece, suntem toți oamenii. La urma urmei, chiar și pe fotografii ale copiilor cu epidermoliză buloasă nu pot urmări fără încrâncenare și lacrimi, dar ceea ce despre lupta constantă cu boala. Cele mai multe femei sunt într-o situație dificilă. Pe bandaje moi speciale si unguent nevoie de o mulțime de bani în fiecare zi. Dar statul, până de curând, nu a participat la viața acestor copii.

fluturi copii pot ajuta la fiecare

Fondul „BELA“ planuri foarte mari. Angajații săi doresc să creeze o echipă medicală mobilă, care va merge la copiii cu medicamentele și materialele necesare pentru a arăta modul în care familiile lor să aibă grijă de copil. La urma urmei, măsurile corecte pot îmbunătăți calitatea vieții acestor copii și pentru a preveni consecințe grave. De exemplu, trebuie să bandajeze fiecare deget separat, și nu toată mâna dintr-o dată. Aceasta salvează pe fuziunea elementelor de perie. Temperatura optimă la care copilul poate trăi o viață normală, nu trebuie să depășească 25 de grade. Toate aceste nuanțe - pe particule colectate de experiență și de consultare la clinica din Germania. Este planificat să trimită pentru formare în străinătate a medicilor, care apoi va fi capabil de a ajuta copiii bolnavi aici.

Pentru cei care se confruntă cu un dezastru

Fete! Hai să facem o repost.

Datorită acestei noi specialiști picătură și să ofere răspunsuri la întrebările noastre!
Și totuși, puteți pune întrebarea de mai jos. Cum ar fi tu sau asistenți va da răspunsul.
spasibki ;-)
Toți copiii sănătoși!
Ps. Boys este, de asemenea, un motiv de îngrijorare! Doar fetele aici mai lungi ;-)

La fel ca lucrurile? Suport - Marca Repostare! Noi încercăm pentru tine ;-)